No mês em que se comemora a Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Instituto Buko Kaesemodel, junto com a FUNCAP, Fundação Athletico Paranaense, se uniram para um mês de alerta a respeito das síndromes e doenças raras.
Ao todo doze síndromes e doenças raras estarão presentes na ação: Síndrome do X Frágil, Adrenoleucodistrofia, Atrofia Muscular Espinhal, Ostegenese Imperfeita, Fibrose cística, Cornelia de Lange, Porfiria, Síndrome de Wolfram, Síndrome de Williams, Niemann Pick e Batten, Síndrome de Sotos, Síndrome de Down.
Entre as ações previstas estão os vídeos de conscientização a respeito de cada síndrome ou doença rara que serão transmitidos no telão da Arena da Baixada nos intervalos dos jogos. O Club Athletico Paranaense também receberá, no dia 20 de outubro, as crianças e jovens dessas associações no CAT do Caju, para apresentar toda a estrutura do clube, bem como aproximar os jogadores com os visitantes. “Para nós, mães de crianças e jovens portadores de Síndromes raras essa ação é de extrema importância, pois nossos filhos poderão se aproximar de um esporte que admiram, com ídolos de maneira segura e confortável”, explica Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X e mãe de um jovem com Síndrome do X Frágil.
crédito imagem : Valterci Santos
“O barulho e o movimento de um jogo de futebol afastam os portadores de síndrome e doenças raras dos campos, pela questão do bem-estar. A torcida positiva de um jogo e toda a festa é um limitador para os nossos filhos. Ao mesmo tempo eles admiram o esporte, entendem e querem se aproximar dos jogadores, assim como todo torcedor”, enfatiza Sabrina. “Essa parceria com o CAP e com os jogadores, será um momento único e inesquecível para cada pessoa com Síndrome e Doenças Raras e acreditamos que este encontro também será especial para os jogadores, pois constatarão que são amados por um público especial. Será tocante para todos!”, afirma Sabrina.
“Com ações que visam o conhecimento e a conscientização sobre essas doenças, a FUNCAP utiliza a paixão pelo futebol para potencializar a divulgação e para que mais ações possam ser realizadas em prol dessas causas”, finaliza Roberto Bonnet, Diretor Executivo da FUNCAP.